一個年僅十五歲的少女—「亞也」,竟得到了「脊髓小腦變性症」。這是一種小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ,患者的小腦、腦幹和脊髓會產生慢慢的退化、萎縮,剛開始發病時,走路會開始不穩、肢體搖晃,反應遲鈍、容易摔倒,對於物的距離無法掌控,經常拿不好物品。慢慢的,發音開始越來越困難,也無法說好整句句子﹔肌肉已無法掌控,字也無法寫好,最後會連吞嚥都有困難,身體就這樣漸漸的失去功能,直到死亡降臨那一刻。

  小腦的病變這屬於退化性的疾病,就在五至十年有限的生命中,甚至十幾年當中,由一個心智成熟的人,最後只能看著自己原本會的事情,逐一逐項的消失掉,直到整個身軀被禁錮在病床上。

  這樣的疾病至今仍無藥物可治,治療的重點只在復健治療,使患者盡可能維持最高的生活自理能力,延緩生命。

  剛進入明星高中的亞也,是一個漂亮、聰明、體育又好的清純少女,十五歲的年紀對一個女孩而言,正如一株含苞待放的花朵,閃爍生命的光芒。然而這一切的美好猶如虛幻,現實中的她卻被宣判了死刑,一切擁有的瞬間消失,詫異與惶恐如黃蜂在她腦中嗡嗡做響,揮之不去。

  她對母親說:「媽媽,爲什麼病魔要找上我?」

  是啊!為何這樣的噩耗要降臨在她的身上。就如有太多的挫折降臨在我們生命中時,也會感嘆上天為何這樣捉弄人呢?有太多的不解、憤怒、不安,又該如何面對剩下來的生命呢?但剩餘的生命,還是得繼續過啊!

  「光是擁有一副健康的身體,就是多麼讓人應該珍惜的事情…。從今以後,要到我站起來,大概要一公升的淚才夠吧,但是我不再害怕了,決定一步一步,找尋屬於我這條路上的光亮。」

  當她決定離開這個班級,便是像這樣的人生做了道別,她知道她的未來已無法與正常人一樣,要面對的是更多更艱苦的困難,但她不怕,因為現實就是如此。她說:「我已不再說什麼想回到過去之類的話了,認清現在的自己 好好活下去..............」

  認清現實真的沒有想像中簡單,因為現實包含了恐懼與接受,也代表你已經準備好正面面對恐懼的侵襲。我無法想像十五歲的亞也,面對生命她的勇氣竟比一個成人多太多了。這條路是很漫長的,就如她所說的:要流下一公升的眼淚才夠吧!

  病魔慢慢的一口一口吃掉她的細胞,她要承擔的還不只是身體上的痛苦,還有隨之而來的離去。愛慕學長的離去、同學的離去……,她要失去的原來不只有身體,還有那些感情。但她發現,她失去不及獲得的多。

  「跌倒又有什麼關係,還可以再站起來,跌倒後可以順便仰望一下天空,藍藍的天,今天也在無限延伸朝著對我微笑,我是活著的!」

  面對生命,剩下來的只有:我要活下去!那麼我們汲汲營營追逐的一切,原來不是那麼重要,在生命的面前,一切都能如此渺小。當我體悟到這一點,才猛然發現我的執著實在是無可救藥的執迷不悔,而且可笑。

  人好像總是這樣,不停的揮霍時間,猶如明天一定還會醒著。只有惡耗降臨,才會去發現生命的重要及意義。

  這部片確實讓我掉了不少眼淚,我承認我愛哭,但內心真的被感動了。其中我被她的家庭那種樂觀與關懷,深深觸動心靈。母親的堅強與積極的態度我更是稱許,或許亞也就是在這樣的家庭才能有這樣的勇氣吧!內心油然升起一股羨慕之情,多麼希望能活在這樣的家庭。

  當有一天妹妹(亞湖)幫在練習足球的弟弟(弘樹)送了東西過去,才發現同隊的小男生正在取笑亞也,並模仿她走路的模樣。弘樹感覺被羞辱,卻也覺得丟臉,亞湖非常憤怒,氣得將洪樹帶回家罵了一頓。原本任性的亞湖,在亞也生病後變得成熟懂事,看著亞也每日不停的復健,對於異樣眼光也能莞爾一笑,如同拍拍身上的灰塵,那樣輕鬆自然。因為這樣亞湖逐漸對亞也越來越佩服,但對於弘樹竟感覺羞恥,相當不諒解,於是痛斥他,告訴弘樹亞也對他的用心,她一針一線的在弘樹的運動衣上繡上他的名字,這看似簡易的動作,對於亞也卻是多麼的辛苦,犧牲了好幾個夜間的睡眠,才能完成。亞湖問他:「你也能像亞也姐那樣爲他付出嗎?」弘樹感覺羞愧,痛哭不已。但剛回家的亞也已見到這一幕,相當痛心,她認為外人的歧視眼神都不算什麼,卻沒想到竟有親人以她為恥,這樣的打擊,對於她的生命就好像又來個重重的一擊,深跌到谷裡。

  這是很令我感動的一幕,當人在最脆弱的時候,唯一的依靠就只有家人了,如果連家人都無法與你站在一起支持你的時候,就好像連最後一絲希望都沒有了!我們能看見親情是如何的支持我們,我們彼此都在學習成長,即使父母也相同的會在孩子身上學習到東西。

  「人不該活在過去,只要做現在力所能及的事情就好了。」

  過去真的已經過去,留戀只會讓心更為難受,活在當下,才是最美好的事情。這道理相當簡單,很多人也都能夠了解,只不過人總是免不了貪、嗔、痴,能免出一切慾念,人生似乎也變的單純。就如遙斗所說:「人都在貪求生命」。但他遇上亞也之後,人生也跟著改變,由一個冷漠的少年,轉變成一個珍惜生命的人。

  雖然劇中的遙斗是母親因為彌補亞也不曾戀愛而杜撰的角色,但是這個角色就彷彿譬喻著我們這些旁觀著一樣,我們有時比患者更不能面對現實,更不知道該用什麼樣的態度來面對他們,冷漠與關懷在心中打轉,也深怕自己一不小心也落入他的悲傷之中。然而看似患者在依附著旁人,但反而從他們身上學習到更多的體驗,也更為珍惜生命。

  從發病之後的亞也並非哭哭啼啼的關在房間埋怨上天,她的積極樂觀反而感動了周圍的人。她的日記也在書刊上發表,一直想要幫助別人的亞也,沒想到她的日記竟然幫助許多跟她有相同困境的人,許多人因為她的文字而更努力的面對自己的人生。這讓我想到劇中的一句話:「生病,只是比較不方便而已」,我真的感覺羞愧,像我這樣四肢健全,活的好好的人而言,我該煩惱的應該是更有意義的事情不是嗎,與亞也相較,我煩惱實在渺小。

  從十五歲至二十五歲,這極短暫的十年生命,卻像是美麗的花朵,綻放著最美好的時刻。我們都認為死亡是如此的遙遠,所以無法珍惜現在的每一刻,我最喜歡亞也所說的一句:跌倒又有什麼關係,跌倒後可以順便仰望一下天空、藍藍的天……。生活未必都是平順的道路,有時總需要繞過許多個彎,才能來到下一個階段。「天下沒有用不到的經歷」我記得這是余美人曾說的一句話,我一直將這句話當成我的座右銘,或許我的人生比別人多繞幾個彎,但若沒有那些經歷,現在的我未必是現在的樣子,

  「一公升的眼淚」是以一個堅強的姿態面對生活,如暴風中的小草,即使微小,也要撐過黑暗面對陽光。這樣的精神令人可敬,在亞也的身上我們看到生命的光芒,始終不滅。

延伸閱讀

一公升的眼淚 官方網站

arrow
arrow
    全站熱搜

    Eureka 發表在 痞客邦 留言(21) 人氣()